Programa 20. Discapacidades del Desarrollo

Escucha la primera parte

La segunda parte

La tercera parte 
 

La Dra. Sandy Magaña, profesora en el Departamento de Trabajo Social de la Universidad de Wisconsin, Madison y en el “Waisman Center”.  Ella trabaja con familias que tienen niños con discapacidades.

Y Elizabeth Miranda, estudiante de la Universidad de Wisconsin, en el departamento de Educación y currículo, trabajando en su doctorado y haciendo investigación con la Dra. Magaña.

Con nosotros como de costumbre: Diego Campoverde

El tema de hoy: Discapacidades del Desarrollo, comenzamos con una linda historia que nos ofrece Elizabeth. 

Madres Especiales

¿Alguna vez se les ocurrió cómo son elegidas las madres de chicos especiales?

De algún modo, visualizo a Dios mirando la tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observo, Él va diciendo a sus ángeles que anoten en un gran libro:

– Sofía L: un hijo. Clarisa C.: una hija, su Santa Patrona: Cecilia. Santiago y Ramiro, mellizos, y de Santo Patrono… dale a Gerardo.

Finalmente le pasa un nombre al ángel y sonríe.

– A ella dale un hijo discapacitado.

El ángel siente curiosidad y le dice:

– ¿Por qué a ella Señor, que ha sido tan feliz?

– Exactamente -dice Dios- ¿podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel.

– Pero… ¿tiene paciencia? -pregunta el ángel.

– Yo no quiero -responde Dios- que tenga demasiada paciencia, o se va a ahogar en un mar de desaliento y pena por sí misma. Una vez que el choque y el resentimiento se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando.
Hoy, ella tiene esa personalidad (conciencia de sí misma), y esa independencia que son tan raras y necesarias en una madre. Verás, el hijo que le voy a dar va a tener su propio mundo. Ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella, y eso no será fácil.

– Pero, Señor, yo creo que ella ni siquiera cree en Ti.

– No importa -dice sonriendo- eso lo puedo arreglar. Ésta es perfecta. Tiene el suficiente egoísmo.

– ¿Egoísmo? -pregunta asombrado el ángel- ¿acaso eso es una virtud?

– Si no se puede separar de su hijo ocasionalmente, nunca a va a sobrevivir. Sí, acá tenemos una mujer a la cual voy a bendecir con un hijo menos perfecto. Ella nunca va a considerar un progreso como natural. Cuando su hijo diga “mamá” por primera vez, lo va a ver como pocas personas ven mis creaciones. Yo voy a permitirle ver claramente las cosas que yo veo… ignorancia, crueldad, discriminación… y le voy a permitir estar por encima de ellas. Nunca va a estar sola. Yo estaré a su lado en cada minuto de cada día de su vida. Porque ella estará haciendo mi trabajo tan segura que estará conmigo.

– ¿Y de su Santo Patrono…? -le pregunta el ángel con la lapicera en la mano-

– Tan solo mi espejo será necesario….tan solo mi espejo

Sandy, usted trabaja con familias que tienen niños con discapacidades, y estamos muy agradecidos por venir a este programa y ofrecer consejo experto en el campo de discapacidad del desarrollo.

Como siempre, les invitamos a llamar al 321-1480 y participar activamente en el programa.  Si lo prefieren pueden enviar sus mensajes de texto al número 60-193; no olviden que todas las personas que llamen o envíen sus mensajes de texto durante el programa, participarán en la rifa al final del programa.

Y ahora le pasamos el micrófono a la Doctora Sandy Magaña.

EN GENERAL – El termino ‘discapacidad del desarrollo’ significa una discapacidad severa y crónica de un individuo cual:

i.        es manifestado antes de que el individuo tenga 22 anos de edad;

ii.        es probable que continúe indefinidamente;

iii.        resulta en limitaciones funcionales substanciales en tres o más de las siguientes actividades esenciales de la vida:

1.        Cuidado Personal;

2.        Lenguaje Receptivo y Expresivo;

3.        Aprendizaje;

4.        Movilidad;

5.        Dirección Propia;

6.        Vida Independiente, y

7.        Independencia Económica; y

Algunos ejemplos son el autismo, el síndrome de Down, la parálisis cerebral, epilepsia y la discapacidad intelectual antes conocida como retraso mental.

En los Estados Unidos el 2 – 5% de los niños aproximadamente es diagnosticado con una discapacidad en el Desarrollo. Y bueno durante la historia sin importar que país sea, ya sea México, Argentina, Francia o en cualquier lugar del mundo ha existido la Discapacidad en el Desarrollo.

Actualmente gracias a los avances médicos, los niños con este tipo de problemas ahora viven una vida mucho mas larga que antes, llegando hasta su edad adulta.

En el pasado, en Estados Unidos los niños que llegaban a sobrevivir era muy común que fueran institucionalizados por sus padres o familiares.  Actualmente es diferente, ahora podemos ver como los niños y personas con alguna Discapacidad en el Desarrollo son integrados cada vez mas a la sociedad.  La comunidad cada vez tiene más servicios que apoyan y ayudan a estas personas. Y la meta principal es lograr que se integren de manera completa al diario vivir y la sociedad sin diferencia alguna.

Las más comunes son:

  • El Autismo: Que considerada una discapacidad del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no-verbal y los intercambios sociales, generalmente evidente antes de los 3 años de edad.  Algunas características comunes de un niño con autismo son los movimientos estereotipados, participar en actividades repetitivas, resistencia a cambios en las rutinas diarias o en el ambiente y respuestas poco usuales a las experiencias sensoriales.
  • También tenemos el conocido Síndrome de Down: El cual es un grave trastorno genético que ocasiona discapacidad intelectual al igual que ciertas deformidades físicas. En este síndrome, la cara tiene algunos rasgos semejantes a los grupos mongoles, de ahí que en el pasado se le llamara, incorrectamente mongolismo. La discapacidad intelectual puede variar entre leve y moderado, con un IQ de 50 como promedio. Cerca de la tercera parte de quienes nacen con síndrome de Down, tienen graves defectos cardiacos, lo que ocasiona la muerte de muchos. Otros sobreviven gracias a una cirugía correctiva.
  • Existe la Discapacidad intelectual que como dije anteriormente también se le llamaba Retraso Metal: Este es considerado como un funcionamiento intelectual general significativamente bajo del promedio, que existe al mismo tiempo con déficit en la conducta adaptativa y se presenta durante el periodo del desarrollo afectando el rendimiento académico del niño.
  • La Parálisis Cerebral: Es un trastorno del desarrollo psicomotriz, que causan una limitación de la actividad de la persona, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del niño. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento.
  • Y por ultimo voy a describir un poco sobre la Epilepsia: La Epilepsia es un trastorno del cerebro. En la gente con epilepsia las células cerebrales crean una electricidad anormal que causa convulsiones. Una convulsión puede causar movimientos como sacudidas. En algunos casos, las convulsiones causan solamente la pérdida del conocimiento, un período de confusión, un ataque en que la persona mira fijamente o espasmos musculares. Una sola convulsión no se considera epilepsia. Las personas con epilepsia tienen episodios repetidos de convulsiones.
  • La epilepsia no es una enfermedad mental y tampoco es una señal de un grado bajo de inteligencia. Tampoco es contagiosa. Entre convulsiones una persona con epilepsia no es diferente de nadie más.

Es importante dejar claro que estos son solo algunos tipos de discapacidades.  Todos estos son muy diferentes uno del otro, pero lo que tienen en común es que duran toda la vida y requieren mayor esfuerzo por parte de los familiares  y de la persona que los padece para llevar una vida día a día.

Pero para tener un hijo o hija con discapacidad del desarrollo es muy especial. Vamos a ver que piensan de esta historia:

[Material para Diego y Romy, en caso de que haya tiempo]

¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo…cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente… quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo… Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el porqué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase… pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás…Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder “si hay, sí; si no, zumo por favor”… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente “viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso” y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y re educan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberá sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

PARA TODAS LAS MADRES, PORQUE CADA UNA DE ELLAS ES ESPECIAL! EL DON DE MADRE ES UN DON DIVINO…PARA MI MADRE, PARA MÓNICA Y TODAS LAS QUE SON MADRES!

Esto es todo por hoy, gracias por su participación, le esperamos el próximo miércoles a las 11:00 de la mañana para juntos….

¡APRENDER Y CRECER!

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Fuentes de Información utilizadas para este programa:

  1. Sandy Magaña PhD., Universidad de Wisconsin, Departamento de Trabajo Social y Waisman Center.
  2. Elizabeth Miranda, estudiante de doctorado en la Universidad de Wisconsin, departamento de Educación y Currículo y haciendo investigación con la Dra. Magaña.
  3. Madres Especiales:  http://www.angelred.com/vida/palabras/madres especiales.htm
  4. ¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales? http://nans.obolog.com/madres-especiales-132896

Un pensamiento en “Programa 20. Discapacidades del Desarrollo

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